Štikrafa a iné zriedkatká - Najkrajšia kniha roka 2024!

Kniha vznikla ako súčasť aktivít občianskeho združenia Zriedkavé choroby, ktoré Tatiana Kubišová spoluzakladala s cieľom zvyšovať povedomie, prepájať pacientov a podporovať inklúziu. Výnimočný titul, ktorý oslovuje malých aj veľkých čitateľov, získal prestížne ocenenie v súťaži Najkrajšie knihy Slovenska 2024 v kategórii Najkrajšia detská kniha, udeľovanej BIBIANOU, medzinárodným domom umenia pre deti.

V rozhovore pre Bibiana Revue hovorí autorka TATIANA KUBIŠOVÁ o sile príbehov, potrebe porozumenia i o tom, ako kniha pomáha dať hlas tým, ktorí sú často neviditeľní.

Ako a kedy vznikol nápad a námet na túto neobyčajnú knihu pre deti?

Nápad na detskú knihu o zriedkavých chorobách vznikol už dávnejšie, keďže polovicu pacientov s týmito diagnózami tvoria práve deti. Ale až s príchodom labradora Darwina do našej rodiny sa zrodil koncept, ktorý prepájal informácie, empatiu, humor aj umenie. Náš pes je totiž veľmi pahltný a za piškóty sa naučil rátať do päť. Po jednom z týchto matematických cvičení som si ho doberala, že nie je labrador, ale hlabrador. V tú sekundu mi zišlo na um, že jednou zo zriedkavých chorôb je aj Praderov – Williho syndróm, ktorý sa prejavuje nadmernou konzumáciou jedla. Vtedy som vedela, že mám nápad, na ktorý som čakala. Na princípe slovných hračiek konkrétneho zvieratka a príznaku ochorenia alebo konkrétnej emócie sprevádzajúcej vyrovnávanie sa s chorobou vznikli ďalšie zvieratká – zriedkatká. A na svet prišli postupne štikrafa, žialigátor, drážďovka, chlórytnačka či had záhad, ktorého choroba je zatiaľ tajomstvo. Štikrafa a iné zriedkatká zvyšuje povedomie o zriedkavých chorobách hravou a veľmi pútavou formou.

Kto vás inšpiroval, ako ste „objavili“ v sebe tento odľahčený pohľad na ťažkú tému?

Keď ma spoznáš, tak ma uvidíš. To je motto knihy, s ktorým sa deti stretnú na jej prvých stránkach. V našom OZ sa totiž snažíme o otvorenú myseľ, podporu a kladný prístup k životu. Vďaka konceptu knihy založenom na vysvetľujúcej dvojstrane, hravej básni o zriedkatku a ilustrácii oslovujeme mladších aj starších čitateľov. Každé dieťa bolo už raz choré či štikútalo, tak si to vie predstaviť. Štikrafa a iné zriedkatká je určená pre všetky deti bez rozdielu, zdravé i choré, podporuje k inklúzii a záujmu o zdravie. Vďaka nej sa čitatelia dozvedia, že tu existuje celá skupina ochorení, na ktoré nemyslíme tak často, no pritom niektoré z nich sa počas života môže prejaviť u každého 17. človeka. A ktovie, možno im raz kniha pomôže nájsť správny smer v diagnostike. Občianske združenie Zriedkavé choroby, ktorého ste zakladateľkou, rozdalo už vyše 700 výtlačkov nemocniciam, knižniciam, škôlkam.

Ako na knihu reagujú zdravé deti a akú spätnú väzbu máte od rodičov detí so zriedkavými chorobami?

Máme veľkú radosť vždy, keď dostaneme spätnú väzbu od rodičov detí so zriedkavými chorobami. Do mailovej schránky nám prišli fotografie od fenylketonurikov, detí s vrodenými srdcovými chybami, genetickými syndrómami, ako sa tešia z knihy. Niektoré sme rozdali osobne na podujatiach. Absolvovali sme tiež „čítačky“ v škôlke pre deti so zdravotným znevýhodnením, ale chodíme aj do materských centier či knižníc, kde sú prevažne zdravé deti. Spätná väzba je výborná, deti „rozprozprávame“ počas diskusie, absolvujú malé kvízy, nasleduje čítanie z knihy a na záver sa lúčime pohybom, ktorý sprevádza text šitý na mieru. Do niektorých knižníc sa vraciame opakovane.

Predpokladám, že ste texty konzultovali aj s lekármi, aké sú ich odozvy na knižku? Je im napríklad nápomocná v kontakte s chorými deťmi?

Knihu sme zaniesli na viaceré detské oddelenia a okrem lekárov prejavili o ňu záujem tiež špeciálne pedagogičky aj učiteľky, ktoré pôsobia priamo v detských nemocniciach. S pani primárkou z Detského kardiocentra sme sa prednedávnom dohodli, že do pokračovania knihy, na ktorom intenzívne pracujeme a ktoré by malo vyjsť vo februári 2026, vložíme zriedkatko s vrodenou srdcovou chybou. Už ho mám vymyslené a verím, že sa deťom bude páčiť. Vaše OZ má za sebou už viacero projektov na podporu pacientov so zriedkavými chorobami, môžete nám predstaviť kedy vzniklo? OZ Zriedkavé choroby vzniklo pred ôsmimi rokmi. Najskôr sme mali ambíciu prinášať overené informácie o týchto diagnózach, ako aj príbehy pacientov na portáli www.zriedkavechoroby.sk, lebo nám chýbali informácie na jednom mieste. Ako novinárky sme si povedali, že to zvládneme aj vo voľnom čase. Potom sa nám začali ozývať ľudia s prosbou o pomoc, čo generovalo vznik komunity zriedkavých. Iniciovali sme symbolický kilometer pre pacientov na bratislavskom maratóne, začali sme natáčať videoseriál o pracoviskách pre zriedkavé choroby, tento rok pribudol aj videopodcast Dozriedkava, v ktorom predstavujeme pacientov aj odborníkov. Vďaka knihe sme oslovili aj rodiny s deťmi, dokonca aj starých rodičov. Krst prebiehal v jednom nákupnom bratislavskom centre, ktoré nám dalo k dispozícii nevyužitý obchodný priestor, v ktorom sme po celý mesiac organizovali výstavu ilustrácií, čítačky a podujatia pre deti. Sme presvedčení, že hlas komunity je vďaka tomu viac počuť.

Odhaduje sa, že na Slovensku žije až 300-tisíc ľudí so zriedkavými chorobami. Aké sú špecifiká týchto diagnóz?

Choroba sa považuje za zriedkavú vtedy, keď ňou trpí najviac 1 človek z 2-tisíc. Ale keďže je zriedkavých chorôb 8-tisíc, pričom niektoré výskumy hovoria už o čísle nad 10-tisíc, môže nimi na Slovensku trpieť až 300-tisíc ľudí. Máte pravdu, že polovicu pacientov tvoria deti. Niektoré choroby vieme zachytiť vďaka novorodeneckému skríningu, po iných treba pátrať, čo môže trvať aj niekoľko rokov.

Čo malým i veľkým pacientom najviac chýba, čo by im uľahčilo život?

Myslím si, že malým aj veľkým pacientom so zriedkavými ochoreniami najviac chýba pochopenie. Nie ľútosť, ale ozajstné porozumenie ich každodenného sveta. Chýba im viditeľnosť v spoločnosti, pocit, že ich hlas je rovnako dôležitý ako hlas kohokoľvek iného. Mnohí zápasia s pocitom, že sú neviditeľní, či už v školách, zdravotníctve, na úradoch. Život by im veľmi uľahčilo, keby sa menej museli dožadovať základných práv -dostupnej liečby, pomôcok, bezbariérového prístupu, podpory v škole či v práci. Keby nemuseli byť každý deň bojovníkmi, ale mohli by byť len deťmi, tínedžermi, rodičmi, kolegami, priateľmi. Aj preto vznikla kniha Štikrafa a iné zriedkatká, aby sme cez príbehy, fantáziu a humor hovorili o vážnych veciach spôsobom, ktorý je deťom blízky. Aby zriedkaví pacienti neboli len diagnózy, ale aby sa vedelo, akí sú jedineční, odvážni a inšpiratívni.